Rund 6.000 sogenannte seltene Krankheiten gibt es auf der Welt: Leiden, die kaum eine Lobby haben, da man sehr selten auf Schicksalsgenossen trifft und die Erkennung und Behandlung schwierig sind. Dabei ist die Betroffenheit groß, leben allein in Deutschland nach Angaben des Bundesgesundheitsministeriums etwa vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen. Den richtigen Arzt, die passende Diagnosestellung zu finden – oft eine jahrelange Tortur.

Die Reportage zeigt anhand von drei Protagonistinnen in Deutschland, Italien und Großbritannien, welches Schicksal mit einer seltenen Krankheit einhergeht. Zugleich präsentieren die Autorinnen Anlaufstellen für Betroffene und das Ringen der Medizin um geeignete Therapien und europäische Vernetzung.

Gioia di Biagio lebt in Florenz. Sie ist eine „Frau aus Porzellan“. Was nach einer romantischen Traumfigur klingt, hat einen traurigen Hintergrund. Gioia leidet seit ihrer Geburt unter dem Ehlers-Danlos Syndrom. Eine seltene Bindegewebsstörung, die sich durch eine Überdehnbarkeit der Haut und überbewegliche Gelenke auszeichnet.

Als Kind wollte Gioia immer Tänzerin werden. Doch ihre Ballettlehrerin machte ihr klar, dass ihr Körper zwar sehr beweglich sei, aber für den Beruf einer Ballerina nicht resistent genug. Als sie im Alter von sieben Jahren die Diagnose erhält, versteht sie endlich, warum sie so viel “zerbrechlicher” ist als ihre Freundinnen. Der Alltag ist für Gioia auch als Erwachsene voller Gefahren, denn ein harmloser Rempler in der U-Bahn kann für sie die Einweisung in die Notaufnahme bedeuten. Doch Gioia transformiert ihre Fragilität in Stärke.